Association M.A.G MALADIES RARES : MAISON D'ACCOMPAGNEMENT DE LA GUADELOUPE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES ET LEURS FAMILLES

association d'intérêt général de malades et de parents vivant en Guadeloupe ; Créer une structure d'accompagnement, un guichet unique d'accueil et d'assistance ; Faciliter les parcours des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles et/ou leurs aidants (accompagnements pour les démarches administratives, informations sur les dispositifs, les différents réseaux et les acteurs) ; Œuvrer pour l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des patients atteints de maladies rares sur le territoire en créant une agence nouvelle "HELLO M ; A ; G" qui garantisse la qualité, la continuité des parcours de vie des patients (évaluation des besoins réels, monter en compétences, développer une autonomie participative, la confiance en soi et l'estime de soi, faciliter l'accès et la vie dans des logements sociaux très adaptés, aider à l'orientation, mettre en place des formations adaptées, aider à l'accès à l'emploi) ; Placer le malade au cœur de sa prise en charge, en faisant connaître la structure sur tout le territoire et auprès des collectivités locales ; Planifier des temps d'accompagnement : acteurs médico-sociaux, patients, familles et les aidants au sein de la Maison d'Accompagnement de la Guadeloupe ( M ; A ; G) afin de sensibiliser tous les acteurs sur les besoins d'une prise en charge adaptée des malades et de leurs familles ; Soutenir la Recherche sur le territoire ; Collecter et échanger des données pertinentes spécifiques à notre territoire (les traitements, les thérapies et les méthodes d'apprentissages) ; Améliorer l'offre diagnostic génétique et non génétique en Guadeloupe en informant la population ; Inciter à la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans le Centre de Compétences Maladies Rares au CHU de la Guadeloupe, ainsi que dans le réseau national des Centres de Référence Maladies Rares